Sí, últimamente me ha dado por esto pero es que me gusta sentir que puedo ayudar a los demás, sentirme útil en el mundo, saber que con lo que escribo estoy ayudando a gente que realmente lo necesita, que también tienen derecho a tener las mismas condiciones de vida que los demás. Me encantaría colaborar enviando dinero pero, con los tiempos que corren, no tengo dinero ni para chuches... en fin, espero que al menos esto os sirva, aunque no tanto como lo anterior.
Pues, me gustaría ayudar a difundir la labor de la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) Me parece increíble tanta dedicación, esfuerzo, amor y solidaridad, y es que es así como deberíamos actuar todos. No hay nada más hermoso que saber que estás ayudando a alguien a quien le hace falta, que sentirte realizada al ver lo que has conseguido. Con tan solo una sonrisa que te lancen ya serás la persona más feliz del mundo, y eso no hay dinero que pueda pagarlo.
¿Por qué reciben el nombre de 'Enfermedades Raras'?
Principalmente porque se trata de enfermedades con una baja incidencia en la población, es decir, afecta a menos de 5 de cada 10.000 personas. No obstante, las sufren el 7% de la población mundial, y más de 3 millones de personas en España. Por lo tanto, en cualquier momento de vuestra vida podríais sufrir una de estas enfermedades.
¿Qué es la FEDER?
Es una Federación que está compuesta por más de 200 asociaciones y cuyo único propósito es mejorar la calidad de vida de las personas que sufren estas Enfermedades Raras a través de proyectos y servicios destinados a las familias que sufren estas enfermedades.
¿Qué hacen?
1. Servicio de Información y Orientación: Es una línea de atención integral que tiene como objetivo ofrecer ayuda y acompañamiento a las familias y afectados.
2. Servicio de Atención Directa: Tienen por objetivo lograr que estas personas alcancen el máximo nivel de conocimiento y manejo de su enfermedad, así como promover programas y servicios para satisfacer las necesidades de las personas con Enfermedades Raras.
3. Portavocía y Defensa de los Derechos: Meta: posicionar a las ER como prioridad en la agenda política de la administración con el objetivo de ofrecer esperanzas reales para el futuro de las personas con patologías poco frecuentes.
4. Visibilidad y Sensibilización: Aumentar la visibilidad y participación de las familias y asociaciones miembros dándoles voz ante la sociedad y ante los medios de comunicación.
5. Gestión y Transferencia del Conocimiento: Potenciar la formación y la participación de las asociaciones.
6. Asambleas.
Listado de Enfermedades Raras.
Este es un listado de las Enfermedades Raras que sufren los socios de la FEDER.
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Espero que esto os haya ayudado más a comprender la necesidad de estas personas, que lo único que desean es tener unas condiciones de vida óptimas, que se den a conocer sus casos para que puedan ser tratados y finalmente curados. Gracias por haberme leído, para mí esto ya significa mucho.
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| Porque lo que puede que no signifique nada para ti, para otros significa mucho. |
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